Один - среди всех, все - против одного
Как люди с ВИЧ преодолевают дискриминацию
36,7 млн
человек в мире живет с ВИЧ
20,9 млн
людей, живущих с ВИЧ, получают антиретровирусную терапию
1,8 млн
человек заразились ВИЧ
1 марта - специальный день, посвященный цели «Ноль дискриминации», который был инициирован ЮНЭЙДС в 2014 году. Этот день даёт нам возможность высказаться в поддержку тех людей, которые ежедневно подвергаются стигме и дискриминации. Каждый из нас может сделать свой шаг, выступив за справедливость и равноправие в обществе. В этот день мы выпустили специальный материал, который рассказывает о том, как живётся ВИЧ-инфицированным людям в Кыргызстане, и как они преодолевают ежедневную дискриминацию.


Несмотря на многолетнюю работу по профилактике и сдерживанию распространения заболевания, одной из основных проблем глобального общественного здравоохранения остается вирус иммунодефицита человека. «СПИД - чума XX века», «Человечество вымрет от СПИДа» - такими страшилками нас пугали несколько десятков лет назад, пытаясь научить людей защищаться от инфекции. Но в итоге получился обратный эффект. Людей, живущих с ВИЧ, стали бояться. Пути передачи заболевания многим не запомнились, а вот слова «чума» и »смерть» отложились в голове стойко.
Сейчас ВИЧ - это просто хроническое заболевание, требующее постоянного приема препаратов, благодаря которым носитель вируса не представляет ни малейшей опасности для окружающих. Хотя любой из нас больше рискует заразиться гриппом и умереть от этого заболевания, существует стигма по отношению к людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ). Их всячески дискриминируют в обществе и не принимают. Логично, что ЛЖВ уходят в подполье и свой статус тщательно скрывают. Не получают многие и лечения. Это в свою очередь никак не способствует профилактике и сдерживанию распространения заболевания.
Люди с ВИЧ не опасны для окружающих
Что же такое ВИЧ, которого так боится человечество?
ВИЧ - вирус иммунодефицита человека. Иммунодефицит опасен тем, что организм человека из-за вируса не может противостоять различным заболеваниям и инфекциям. СПИД – это синдром приобретенного иммунодефицита, последняя стадия ВИЧ, когда развившиеся на фоне вируса иммунодефицита заболевания необратимы и приводят к летальному исходу.

Основные пути передачи ВИЧ: незащищенный половой контакт с ВИЧ-инфицированным человеком; совместное использование с ВИЧ-инфицированным принадлежностей для инъекций (шприцы, иглы); вертикальный путь передачи от ВИЧ-инфицированной матери ребенку (во время беременности, родов или после родов, через грудное молоко).

ВИЧ не передается ни воздушно-капельным, ни контактно-бытовым путями! Вирус крайне неустойчив во внешней среде.
Благодаря антиретровирусной терапии сегодня ВИЧ - это не приговор для человека. Он может жить полноценной и долгой жизнью, не передавая инфекцию окружающим, создавать семью, рожать здоровых детей. Однако все это возможно при условии раннего выявления и безотлагательного лечения.
В Кыргызстане эпидемия?
По данным Республиканского центра «СПИД», на 1 января 2018 года в республике зарегистрировано 7948 человек, живущих с ВИЧ. 544 человека умерли от СПИДа.
В 2010 году Кыргызстан, согласно отчету ЮНЭЙДС, входил в число семи стран с быстрым темпом выявления ВИЧ-инфекции. Это связано прежде всего с увеличением количества тестирования на ВИЧ-инфекцию в 1,8 раза в 2010 году по сравнению с 2006 годом и, соответственно, выявления.

Кыргызстан остается страной с низким уровнем распространения ВИЧ-инфекции.

Настораживает тот факт, что в настоящее время в Кыргызстане происходит увеличение количества полового пути передачи инфекции.

Эпидемия ВИЧ-инфекции в Кыргызстане находится на второй - концентрированной стадии. Долгие годы медики много говорили о том, что этот вирус заражает лишь представителей уязвимых групп, то есть потребителей инъекционных наркотиков или же мужчин, вступающих в сексуальные отношения с мужчинами.

Жизнь показала, что болеют не только они. Заболевание вышло в общую популяцию и диагностируется у детей, которые были инфицированы вертикальным путём передачи ВИЧ.
«Почему я?»
ВИЧ-позитивному Адылу из Кара-Суйского района 12 лет. Его историю рассказала его бабушка Толгонай (все имена изменены).
«Адыл, когда ему было два года, заболел. Ему под присмотром мамы пришлось лечь в больницу. Мы предполагаем, он заразился там, так как его родители с ВИЧ-отрицательным статусом. При каких обстоятельствах он был заражен, точно неизвестно. Выздоравливал он очень долго. К примеру, если другие дети выздоравливают в течение нескольких дней, то он мог месяцами. Мы всегда удивлялись его слабому иммунитету, но о том, что у него ВИЧ-статус, даже и не догадывались. Как-то раз к нам в село приехали с массовой проверкой на ВИЧ детей, рожденных в 2004, 2005, 2006 годах. На всякий случай я решила отвести внука и сдать анализы. У Адыла вышел положительный результат», - поделилась женщина.
По словам Толгонай, поначалу казалось, что жизнь закончилась. Но потом, когда врачи сказали, что это просто хроническая болезнь, они успокоились. О ВИЧ-статусе Адыла знают все члены семьи. Они знают, что такое ВИЧ, знают пути его передачи, поэтому к Адылу относятся хорошо, без отторжения.

«От остальных людей статус Адыла мы скрываем. Когда к нам домой приезжают гости, АРВ-препараты заменяем на «витамины», и при гостях постоянно напоминаем выпить «витамины». Раньше он не осознавал, сейчас все понимает. Он начал употреблять АРВ-препараты с восьми лет. Тогда он постоянно спрашивал, почему он пьет препараты, а другие – нет. А мы ему отвечали, что это витамины для того, чтобы он не болел и рос крепким. Сейчас, слава Богу, он пьет регулярно. Несмотря на то, что сейчас он все понимает, все же временами плачет и задается вопросом, почему именно он заразился ВИЧ», - заключила рассказ Толгонай.

Почему, несмотря на различные программы по противодействию ВИЧ, вирус продолжает распространяться? Существует множество причин, но мы глубже рассмотрим стигму и дискриминацию, а также недостаточную приверженность к лечению, что влияет на распространение заболевания. Отметим, причины тесно связаны между собой.
Люди с ВИЧ боятся даже врачей
Приверженность к лечению - степень соответствия поведения пациента рекомендациям врача.
Результатов исследований по приверженности к лечению пока нет. Некоторые ВИЧ-положительные отказываются от приема лекарств, к примеру, из-за побочных эффектов в виде бессонницы, тошноты, незначительных нервных расстройств. Сказывается на непрерывности лечения и необходимость ездить за лекарствами раз в две-три недели. Но одна из ключевых причин – это все же стигма.
Айбар Султангазиев
глава Ассоциации «Партнерская сеть»
Ведь фиксируется она даже со стороны медицинских работников.
Термин «стигма» происходит от древнегреческого слова «клеймо». Клеймо наносили на человека, чтобы отметить какое-либо дурное его качество, что он, например, предатель. И хотя мы живем в XXI веке, люди продолжают «клеймить» людей, живущих с ВИЧ, их семьи и близких.
Что такое стигма со стороны врачей, хорошо знает Асель (имя изменено). ВИЧ-инфекцией женщину заразил муж-наркопотребитель. Женщина долго не могла поверить в диагноз: она отрицала заболевание, некоторое время была в депрессии, выйти из которой Асель помогли психологи и консультанты. Справилась женщина и с заниженной самооценкой. «Я думала, что я отброс общества, что я такая плохая, поэтому меня и коснулось это заболевание», - поделилась Асель. Но на этом ее трудности не закончились. Сейчас женщина живет на обезболивающих, ей требуется операция, делать которую врачи отказались из-за ВИЧ-позитивного статуса.
В одной из больниц Бишкека женщине просто швырнули в лицо медицинские справки, узнав о диагнозе. «Когда я ходила по больницам, поликлиникам в Кыргызстане, реакция некоторых врачей меня сильно потрясла. Я прохожу терапию, врачи должны знать, как она действует, но они боятся.

Я ходила в частную клинику, где мне прямо сказали: "А вы знаете, у нас в Кыргызстане никто не возьмется вас оперировать". Я спрашиваю: "Почему?" "Потому что боятся", - ответили мне», - поделилась Асель.

К счастью, Асель договорилась с врачами в другом медучреждении, и теперь ищет деньги на операцию.

Из-за стигмы и ложного представления, что вирус иммунодефицита – болезнь секс-работниц и наркопотребителей, многие люди и не знают о своем статусе, если он есть. Посему необходимую медицинскую поддержку они не получают. Еще раз повторим, ВИЧ – это не проблема людей «распущенных». Сегодня абсолютно каждый человек находится в группе риска.
«Мы – не монстры»
"Люди с ВИЧ - не монстры" - с таким обращением к общественности выступила Бактыгуль Шукурова, открывшая свой ВИЧ-положительный статус несколько месяцев назад.
На такой шаг женщина решилась ради остальных, живущих с вирусом иммунодефицита, чтобы общество перестало ставить клеймо на ЛЖВ. Бактыгуль хочет доказать, что человек, живущий с ВИЧ, - абсолютно такой же, как и все, ни от кого ничем не отличается.

«Именно незнание порождает страх. А этот страх порождает мифы, связанные с ВИЧ. Болезнь может коснуться любого человека, его родных, детей. Если мы научимся говорить открыто, и люди перестанут делать из ВИЧ-положительных изгоев, тогда мы победим ВИЧ в Кыргызстане, уменьшится рост инфицирования. Своим примером я показываю, что люди с ВИЧ-положительным статусом - не монстры, не дикие люди из леса и не уроды», - отметила она.

Бактыгуль заразил муж – Умид Шукуров. Оба они принимают антиретровирусные препараты, благодаря чему их дочь родилась свободной от ВИЧ.

«После того как у меня родился ребенок, а все анализы показали, что он абсолютно здоровый, произошла огромная переоценка ценностей, и появилась способность жить дальше. С этого момента я поменяла отношение к самой себе и к жизни в целом», - рассказала женщина.

Бактыгуль подчеркнула, что все пары, в которых один или даже оба партнера являются ВИЧ-положительными, могут иметь здоровых детей, если будут соблюдать все рекомендации врача и принимать антиретровирусные препараты.

Раньше заставляли делать аборт
Успешным примером жизни с ВИЧ можно назвать историю Жылдыз (имя изменено по ее просьбе). Женщина с положительным ВИЧ-статусом родила двоих здоровых детей и работает в сфере адвокации прав людей, живущих с ВИЧ.
«Помню, как я относилась к этим людям, "спидозникам", когда у меня не было ВИЧ-инфекции. Я все знала про этих "наркоманов" и "проституток", какие они "гады". И когда понимаешь, что это есть у тебя, то сидишь и думаешь: "Опа! Гад-то я!"», - поделилась Жылдыз.

Сегодня в жизни женщины много положительных изменений: прежде всего это рождение детей.

«Я 10 лет не могла забеременеть. Были постоянные истерики, что я хочу быть мамой. Через два-три года после того, как узнала о статусе, забеременела. Врачи рекомендовали прервать беременность. В те времена ВИЧ-инфицированным женщинам рекомендовали аборты. Видимо, врачи не до конца верили, что при приеме АВР-препаратов рождаются здоровые дети, и не хотели брать на себя ответственность. Наверное, и пациенты были менее информированы», - рассказала Жылдыз.

В Кыргызстане есть ВИЧ-диссиденты?
Почему еще происходит отказ от лечения? В мире существует опасное движение под названием «ВИЧ-диссидентство». Участники его отрицают факт существования ВИЧ. Есть ли такие в Кыргызстане?
ВИЧ-положительных людей, которые отрицают свой статус, в стране немного. Скорее, есть определенные случаи, когда человек не воспринимает свой статус.

Он убежден в том, что у него не было рискованного поведения. Соответственно, он пропадает. Через три-четыре года его статус выявляется в больнице по клиническим показаниям, когда начинает болеть. То есть человек упустил три-четыре года жизни. Возможно, это были упущения со стороны медицинских работников, медики не смогли дать полную информацию. А иногда разъяснить человеку о ВИЧ очень трудно.

Эльмира Нарматова
директор СПИД-центра в Ошской области
Самое страшное – это случаи, когда матери отказываются давать ВИЧ-положительному ребенку АРВ-препараты. Согласно информации неправительственных организаций, такие случаи, к несчастью, бывают.
«Есть у нас одна мамаша, у ребенка которой 4-5 лет назад определили ВИЧ. Как бы мы ни старались объяснить, она категорически ребенку отказывается давать АРВ-препараты. По закону она отвечает за своего ребенка. Другой случай - во время беременности у женщины выявили ВИЧ-инфекцию. Но она отказалась и до сих пор отказывается принимать АРВ-препараты. К тому же ее свекровь нас не подпускает к своей невестке. Кстати, она родила ребенка, не принимая АРВ-препараты, вполне вероятно, что она кормила грудью. Не исключено, что в этом случае факт передачи ВИЧ от матери к ребенку существует. Сейчас и она, и ее свекровь не дают врачам доступ к ребенку. Этот случай мы передали правоохранительным органам. Но все же такие ситуации единичные», - подтвердила Нарматова.
Родители, которые дают ребенку АРВ-препараты, опасаются за их будущее, и опять-таки из-за существующей стигмы.
ВИЧ-позитивной Махинур (имя изменено) из Ноокатского района – 13 лет. Как рассказала ее мама Зулайка (имя изменено), в 2006 году у девочки поднялась температура и началась диарея. Несколько дней лежали в реанимации. Спустя несколько дней у нее выскочил фурункул, и ей сделали операцию по его удалению. И начиная с этого момента она не выздоравливала, не переставала болеть. А в 2010 году Махинур оказалась в больнице с судорогой легких. Тогда врачи что-то заподозрили, но не поняли, в чем дело.

«В 2011 году очередной раз оказались в больнице, но уже с гайморитом, только тогда, спустя пять лет хождения от одной больницы к другой, сказали, что у Махинур ВИЧ. Я сама подозреваю, что ее заразили в тот момент, когда удаляли ей фурункул. Но никак не можем доказать. Меня волнует будущее дочери. Все мои мысли заняты этим. Я хочу, чтобы не только моему ребенку, но и всем ВИЧ-позитивным детям, которые были заражены в больницах, государство выделяло бесплатное место в вузах. Чтобы эти дети стали специалистами определенной профессии. Ведь во многих местах их дискриминируют, не дают работу. А если они станут профессионалами, то будут более уверенными в себе», - отметила Зулайка.



Нет стигмы – нет распространения
Специалисты объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу ЮНЕЙДС подчеркивают - стигма и дискриминация на основании ВИЧ-статуса недопустимы и являются препятствием в противодействии ВИЧ.
Существует большое количество других заболеваний, с которыми люди живут всю жизнь. Это может быть диабет или тот же герпес. Никто этих людей не боится, на это общество просто не обращает внимания. Но только такое же хроническое заболевание, как ВИЧ, получило негативный оттенок, мешающий сдерживать распространение заболевания. ЮНЕЙДС ставит целью прекращение эпидемии ВИЧ к 2030 году. И от каждого из нас зависит, удастся ли это сделать.

И напоследок тест. Проверьте себя!
Материал для репортажа подготовлен при технической поддержке Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) и Программы технической помощи странам Восточной Европы и Центральной Азии в области противодействия ВИЧ/СПИДу, ИППП и вирусным гепатитам при поддержке Правительства Российской Федерации. Употребляемые обозначения и изложение в настоящем материале не означают выражения со стороны ЮНЭЙДС какого бы то ни было мнения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города, района или их властей, или относительно делимитации их границ. ЮНЭЙДС не гарантирует полноту и правильность содержащейся в данной публикации информации и не несет ответственности за ущерб, связанный с ее использованием.
Made on
Tilda